Enfants complexes: conflits et échanges de connaissances dans une Unité de Soins Pédiatriques Complexes
DOI :
https://doi.org/10.28998/rm.2025.n.17.17052Mots-clés :
Enfants souffrant de problèmes de santé complexes, Maladies rares, Enfant, Échange de connaissances, RécitsRésumé
Cette étude vise à analyser la compréhension qu'ont les infirmières, les médecins et les mères d'enfants atteints de maladies complexes et dépendantes de la technologie de la valeur et du prestige des connaissances qui circulent dans un environnement hospitalier pédiatrique très complexe. Il s'agit d'une étude exploratoire avec une approche qualitative, basée sur des groupes de discussion et des entretiens semi-structurés. Sur la base des récits des participants concernant la dynamique de recherche d'informations et de construction de connaissances sur les pathologies, thérapies et les soins aux patients, la valorisation des connaissances a été analysée à la lumière de l'approche réflexive de l'anthropologie interprétative. Les récits montrent que, malgré les problèmes de communication, l'échange de connaissances est perçu comme satisfaisant, bien que les mères affirment que leurs connaissances sur l'état de santé et les soins de leurs enfants sont reconnues et valorisées, et demandent plus d'attention à l'individualité des patients.
Téléchargements
Références
BARDIN, Laurence. Análise de conteúdo. 1ª ed. São Paulo: Edições 70, 2011.
GARNELO, Luiza; LANGDON, Ester Jean. A Antropologia e a reformulação das práticas sanitárias na atenção básica à saúde. In: MINAYO, Maria Cecília; COIMBRA JR, Carlos (Org.). Críticas e atuantes: ciências sociais e humanas em saúde na América Latina. Rio de Janeiro: Editora Fiocruz, 2005. p. 136-156.
GEERTZ, Clifford. A interpretação das culturas. Rio de Janeiro: Guanabara Koogan as, 1989.
GOOGLE. O uso da internet no Brasil para pesquisas sobre saúde, doenças e medicamentos. Media Screen, 2008.
KLEINMAN, Arthur. Patients and healers in the context of culture: An exploration of the borderland between anthropology, medicine and psychiatry. Berkeley, Los Angeles, and London: University of California Press, 1980. https://doi.org/10.1525/9780520340848
KLEINMAN, Arthur; EISENBERG, Leon; GOOD, Byron. Culture, illness and care: clinical lessons from anthropologic and cross-cultural research. Ann. Int. Med., v. 88, n. 2, p. 251-258, 1978. https://doi.org/10.7326/0003-4819-88-2-251
LEE, Kenneth et al. Dr Google and the consumer: a qualitative study exploring the navigational needs and online health information-seeking behaviors of consumers with chronic health conditions. Journal of medical Internet research, v. 16, n. 12, p. e262, 2014. https://doi.org/10.2196/jmir.3706
ALMEIDA, Maria Inez et al. O ser mãe de criança com doença crônica: realizando cuidados complexos. Escola Anna Nery, v. 10, n. 1, p. 36-46, 2006. https://doi.org/10.1590/S1414-81452006000100005
MATTINGLY, Cheryl; GARRO, Linda C. Narrative and the cultural construction of illness and healing. London: University of California Press, 2000. https://doi.org/10.1525/california/9780520218246.001.0001
MENEZES, Rachel Aisengart; BARBOSA, Patrícia de Castro. A construção da "boa morte" em diferentes etapas da vida: reflexões em torno do ideário paliativista para adultos e crianças. Ciência & Saúde Coletiva, v. 18, n. 9, p. 2653-2662, 2013. https://doi.org/10.1590/S1413-81232013000900020
MOREIRA, Maria Cristina Nunes et al. Recomendações para uma linha de cuidados para crianças e adolescentes com condições crônicas complexas de saúde. Cadernos de Saúde Pública, v. 33, n. 11, p. 1-13, 2017. https://doi.org/10.1590/0102-311x00189516
MORETTI, Felipe Azevedo; OLIVEIRA; Vanessa Elias de; SILVA, Edina Mariko Koga da. Acesso a informações de saúde na internet: uma questão de saúde pública? Revista da Associação Médica Brasileira, v. 58, p. 650-658, 2012. https://doi.org/10.1590/S0104-42302012000600008
MOSCOVICI, Serge. Representações sociais: Investigações em psicologia social. 4a ed. Petrópolis: Vozes, 2003.
MUNIZ, Rosani Manfrin; ZAGO, Marcia Maria Fontão. A experiência da radioterapia oncológica para os pacientes: um remédio-veneno. Revista Latino-Americana de Enfermagem, v. 16, p. 998-1004, 2008. https://doi.org/10.1590/S0104-11692008000600010
NEVES, Eliane Tatsch; CABRAL, Ivone Evangelista. Empoderamento da mulher cuidadora de crianças com necessidades especiais de saúde. Texto & Contexto - Enfermagem, v. 17, n.3, p. 552–560, 2008. https://doi.org/10.1590/S0104-07072008000300017
OKIDO, Aline Cristiane Cavicchioli; ZAGO, Márcia Maria Fontão; LIMA, Regina Aparecida Garcia de. Care for technology dependent children and their relationship with the health care systems. Revista Latino-Americana de Enfermagem, v. 23, n. 2, p. 291-298, 2015. https://doi.org/10.1590/0104-1169.0258.2554
OLIVEIRA, Francisco Arsego de. Antropologia nos serviços de saúde: integralidade, cultura e comunicação. Interface - Comunicação, Saúde, Educação, v. 6, n. 10, 2002. https://doi.org/10.1590/S1414-32832002000100006
SANTOS, Alessandra Carla Baia dos et al. Antropologia da saúde e da doença: contribuições para a construção de novas práticas em saúde. Rev. NUFEN, São Paulo, v. 4, n. 2, p. 11-21, dez. 2012.
UCHÔA, Elizabeth; VIDAL, Jean Michel. Antropologia médica: elementos conceituais e metodológicos para uma abordagem da saúde e da doença. Cadernos de Saúde Pública, v. 10, n. 4, 1994. https://doi.org/10.1590/S0102-311X1994000400010
WEISS, Robert. Learning from Strangers. New York: Free Press, 1994.
Téléchargements
Publié-e
Comment citer
Numéro
Rubrique
Licence
Adotamos a Licença https://creativecommons.org/licenses/by-nc-sa/4.0/deed.pt (CC BY-NC-SA) 4.0 International. A transformação e criação a partir do material original devem adotar a mesma licença. O material pode ser compartilhado e adaptado, desde que atribuído o devido crédito e desde que não seja utilizado para fins comerciais.
