Complex children: disputes and exchanges of knowledge in a Pediatric Complex Care Unit

Authors

  • Cláudia Jurberg Fundação Oswaldo Cruz/Universidade Federal do Rio de Janeiro
  • Camila Belisario Universidade Federal Fluminense
  • Fábio Russomano Fundação Oswaldo Cruz

DOI:

https://doi.org/10.28998/rm.2025.n.17.17052

Keywords:

Children with complex conditions of health, Rare diseases, Child, Exchange of knowledge, Narratives

Abstract

This study aims to analyze the understanding of nurses, doctors and mothers of children with complex health conditions, who are dependent on technology, about the value and prestige of the knowledge circulating in a highly complex pediatric hospital environment. This is an exploratory study with a qualitative approach, based on focus groups and semi-structured interviews. Based on the participants' narratives about the dynamics of searching for information and building knowledge about pathologies, therapies and patient care, the valuation of knowledge was analyzed in the light of the reflexive approach of Interpretive Anthropology. The narratives show that, even with communication problems, there is a perception that knowledge is exchanged satisfactorily, although the mothers claim that their knowledge about their children's health conditions and care is recognized and valued, and demand more attention to the individuality of the patients — an area in which they believe they have the most knowledge.

Downloads

Download data is not yet available.

Author Biographies

Cláudia Jurberg, Fundação Oswaldo Cruz/Universidade Federal do Rio de Janeiro

Doutora, Professora dos Programas de Pós-Graduação de Ensino em Biociências em Saúde, do Instituto Oswaldo Cruz, da Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz) e de Pós-Graduação em Química Biológica, do Instituto de Bioquímica Médica Leopoldo de Meis, da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ)

Fábio Russomano, Fundação Oswaldo Cruz

Doutor, Professor do Programa de Pós-Graduação em Pesquisa Aplicada à Saúde da Criança e da Mulher, do Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira, da Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz). 

References

BARDIN, Laurence. Análise de conteúdo. 1ª ed. São Paulo: Edições 70, 2011.

GARNELO, Luiza; LANGDON, Ester Jean. A Antropologia e a reformulação das práticas sanitárias na atenção básica à saúde. In: MINAYO, Maria Cecília; COIMBRA JR, Carlos (Org.). Críticas e atuantes: ciências sociais e humanas em saúde na América Latina. Rio de Janeiro: Editora Fiocruz, 2005. p. 136-156.

GEERTZ, Clifford. A interpretação das culturas. Rio de Janeiro: Guanabara Koogan as, 1989.

GOOGLE. O uso da internet no Brasil para pesquisas sobre saúde, doenças e medicamentos. Media Screen, 2008.

KLEINMAN, Arthur. Patients and healers in the context of culture: An exploration of the borderland between anthropology, medicine and psychiatry. Berkeley, Los Angeles, and London: University of California Press, 1980. https://doi.org/10.1525/9780520340848

KLEINMAN, Arthur; EISENBERG, Leon; GOOD, Byron. Culture, illness and care: clinical lessons from anthropologic and cross-cultural research. Ann. Int. Med., v. 88, n. 2, p. 251-258, 1978. https://doi.org/10.7326/0003-4819-88-2-251

LEE, Kenneth et al. Dr Google and the consumer: a qualitative study exploring the navigational needs and online health information-seeking behaviors of consumers with chronic health conditions. Journal of medical Internet research, v. 16, n. 12, p. e262, 2014. https://doi.org/10.2196/jmir.3706

ALMEIDA, Maria Inez et al. O ser mãe de criança com doença crônica: realizando cuidados complexos. Escola Anna Nery, v. 10, n. 1, p. 36-46, 2006. https://doi.org/10.1590/S1414-81452006000100005

MATTINGLY, Cheryl; GARRO, Linda C. Narrative and the cultural construction of illness and healing. London: University of California Press, 2000. https://doi.org/10.1525/california/9780520218246.001.0001

MENEZES, Rachel Aisengart; BARBOSA, Patrícia de Castro. A construção da "boa morte" em diferentes etapas da vida: reflexões em torno do ideário paliativista para adultos e crianças. Ciência & Saúde Coletiva, v. 18, n. 9, p. 2653-2662, 2013. https://doi.org/10.1590/S1413-81232013000900020

MOREIRA, Maria Cristina Nunes et al. Recomendações para uma linha de cuidados para crianças e adolescentes com condições crônicas complexas de saúde. Cadernos de Saúde Pública, v. 33, n. 11, p. 1-13, 2017. https://doi.org/10.1590/0102-311x00189516

MORETTI, Felipe Azevedo; OLIVEIRA; Vanessa Elias de; SILVA, Edina Mariko Koga da. Acesso a informações de saúde na internet: uma questão de saúde pública? Revista da Associação Médica Brasileira, v. 58, p. 650-658, 2012. https://doi.org/10.1590/S0104-42302012000600008

MOSCOVICI, Serge. Representações sociais: Investigações em psicologia social. 4a ed. Petrópolis: Vozes, 2003.

MUNIZ, Rosani Manfrin; ZAGO, Marcia Maria Fontão. A experiência da radioterapia oncológica para os pacientes: um remédio-veneno. Revista Latino-Americana de Enfermagem, v. 16, p. 998-1004, 2008. https://doi.org/10.1590/S0104-11692008000600010

NEVES, Eliane Tatsch; CABRAL, Ivone Evangelista. Empoderamento da mulher cuidadora de crianças com necessidades especiais de saúde. Texto & Contexto - Enfermagem, v. 17, n.3, p. 552–560, 2008. https://doi.org/10.1590/S0104-07072008000300017

OKIDO, Aline Cristiane Cavicchioli; ZAGO, Márcia Maria Fontão; LIMA, Regina Aparecida Garcia de. Care for technology dependent children and their relationship with the health care systems. Revista Latino-Americana de Enfermagem, v. 23, n. 2, p. 291-298, 2015. https://doi.org/10.1590/0104-1169.0258.2554

OLIVEIRA, Francisco Arsego de. Antropologia nos serviços de saúde: integralidade, cultura e comunicação. Interface - Comunicação, Saúde, Educação, v. 6, n. 10, 2002. https://doi.org/10.1590/S1414-32832002000100006

SANTOS, Alessandra Carla Baia dos et al. Antropologia da saúde e da doença: contribuições para a construção de novas práticas em saúde. Rev. NUFEN, São Paulo, v. 4, n. 2, p. 11-21, dez. 2012.

UCHÔA, Elizabeth; VIDAL, Jean Michel. Antropologia médica: elementos conceituais e metodológicos para uma abordagem da saúde e da doença. Cadernos de Saúde Pública, v. 10, n. 4, 1994. https://doi.org/10.1590/S0102-311X1994000400010

WEISS, Robert. Learning from Strangers. New York: Free Press, 1994.

Published

2025-12-26

How to Cite

Jurberg, C., Belisario, C., & Russomano, F. (2025). Complex children: disputes and exchanges of knowledge in a Pediatric Complex Care Unit. Revista Mundaú, 2(17), 113–128. https://doi.org/10.28998/rm.2025.n.17.17052

Issue

Section

Maternidades, práticas de cuidado e Tecnologias de governo